Viel ist dieser Tage die Rede von Teilnehmenden und Teilgebenden, von Teilnehmen und Teilhaben. Was und wen es dafür braucht. Das Bewusstsein, Teil eines größeren Ganzen zu sein, das ohne die anderen Teilnehmenden nicht, nicht so gut oder (bald) nicht mehr funktioniert, ist der vermeintlich offensichtliche erste Schritt. Die nötigen Grundlagen wie Dialogbereitschaft, Schnittstellenkompetenz und gemeinsame Zielvereinbarungen zu treffen, und Räumlichkeiten, Ressourcen und rechtliche und regulatorische Rahmenbedingungen zu schaffen, folgt auf dem Fuß. Gerade wenn es um cross-sektorale Ökosysteme geht, mit heterogen aufgestellten Akteurinnen und einer Vielzahl von Partikularinteressen, wird schnell deutlich: hier ist Kreativität, Lösungsfokus & Ausdauer gefragt.

Teilhabe 1: Patient Advocacy Summit

Bild: Kasper Jensen

„Gemeinsam stark für Menschen mit Adipositas und anderen chronischen Erkrankungen im Berufsleben“ – Beim Patient Advocacy Summit von Novo Nordisk im September 2024 ging es um die Stärkung von Arbeitnehmenden mit chronischen Erkrankungen und ihre Teilhabe am Arbeitsleben. Lösungsorientiert wurde dazu mit verschiedenen Patientenorganisationen von Adipositas über Diabetes und Herz bishin zu Krebs, aber auch mit Expert:innen aus Wissenschaft, Krankenkassen oder der Wirtschaft intensiv diskutiert. Es wurden erste Lösungsansätze erarbeitet und nächste Schritte vereinbart. Auf dem Global Summit in Kopenhagen besteht im Oktober unter dem Motto “A Collective Vision for Obesity” die Möglichkeit zum internationalen Austausch, Lernen und Wirken.

Teilhabe 2: Forschung X Patientenorganisation

Apropos Ökosystem. Mit Thomas Duda von der Pro Retina Stiftung sprach ich in seinem Podcast über das Beziehungsgeflecht zwischen Patient:innen und Forschenden. Was ist und braucht ein Ökosystem an fördernden Rahmenbedingungen wie Räumlichkeiten und gemeinsame Sprache, Regeln und Ressourcen, Ziele und Schnittstellenkompetenz aller Beteiligten. Forschende und Patientinnen sowie ihre Organisationen definieren dabei zunächst gemeinsame Prioritäten, etwa politische Forderungen, Lobbyarbeit, regulatorische Rahmenbedingungen oder den Umgang mit Daten von Erhebung über Speicherung bis Nutzung. Und werden dann in verschiedenen Formaten aktiv.

Den Podcast findet man überall, wo es Podcasts gibt.

Teilhabe 3: bei Bedarf mit Assistent:in

Gesetze regeln auch den Einsatz und die Ausbildung Teilhabeassistent:innen. Teilhabe-assistent*innen sind Personen, die Menschen mit besonderem Bedarfen oder Einschränkungen im Alltag, wie Schule, Ausbildung, Arbeit oder in Pflege begleiten und unterstützen. Die Teilhabeassistenz wird für jeden Menschen individuell von beim Amt beantragt. Je nach Art des Unterstützungsbedarfs und/oder des Alters gelten dabei unterschiedliche gesetzlichen Grundlagen und sind unterschiedliche Ämter zuständig. Neu ist diese Möglichkeit für Menschen mit Diabetes. Qualifizierte Diab-Teilhabeassistenten (DIAB|TA) sind mitunter selbst vom Diabetes betroffen und helfen, sich in seinem Diabetesalltag zurechtzufinden, weiterarbeiten oder zur Schule gehen zu könne, entlasten Angehörige und halten so das Ökosystem aufrecht und ergänzen die Arbeit von Ärzt:innen oder Diabetesberater:innen.