Psoriasis, auch Schuppenflechte genannt, hat viele Gesichter. Rund 2 Millionen Menschen in Deutschland leben damit und obwohl die Hautkrankheit nicht ansteckend ist, werden viele Betroffene noch immer ausgegrenzt und stigmatisiert. Ich hatte die Ehre und Freude, das Psocamp erneut moderieren zu dürfen.

Mit dem #psocamp 2021 sollte eine Plattform geschaffen werden für Menschen, die mit der Erkrankung leben, ihnen Mut machen, offen mit ihrer Schuppenflechte umzugehen, ihre Erfahrungen zu teilen, sich mit anderen Menschen darüber auszutauschen und voneinander zu lernen. Das Psocamp im Format eines Barcamps fand dieses Mal digital statt und war daher für alle vom heimischen Sofa aus erreichbar. Auch wenn es am 12. Juni tatsächlich so warm war, dass alle froh waren, dass um 15 Uhr Schluss war und das Freibad noch geöffnet!

Du bist nicht allein!

Du bist nicht allein! Nicht mit der Schuppenflechte, nicht mit der Frage nach einem guten Arzt, einer guten Ärztin oder Kur, nicht mit der täglichen Anstrengung, sich um sich zu kümmern, nicht mit den Unsicherheiten, nicht mit der Scham, nicht mit der Aufgabe, dich Tag für Tag neu zu motivieren.

Bereits beim Get Together am 10. Juni zeigte sich, wie viel Gesprächsbedarf vorhanden ist, wie gut Austausch mit Menschen tut, die einen wortlos verstehen. Die genau wissen, was gemeint ist, die auch immer wieder von den Entscheidungen und Kompromissen überfordert sind und die – aus der geteilten Erfahrung heraus wertvolle Alltagstipps und Trost bieten sowie auch mal lauthals fluchen und lachen können.

Mehr als Haut!

Wenn von Schuppenflechte gesprochen wird, denken viele zunächst an die Haut und die Symptome, die sich darauf zeigen, ich habe gelernt, es geht um viel mehr. Bei chronischen Krankheiten wie Psoriasis geht es um den ganzen Körper, von Gelenken bis Haaren, von Kraft bis Ausdauer, von Ernährung bis Bewegung. Und natürlich beeinflusst das auch die Seele und überhaupt das ganze Leben Körper und geht es um ein Immunsystem.

Was alles ein Trigger sein kann und wie man sie in Schach hält? Wolfgang Friesslich, der grossartige Sketchnotezeichner war schönerweise auch dieses Jahr wieder mit dabei und hielt mit seinem Zeichenstift treffsicher noch jede laut oder leise geäußerte Perspektive fest.

Wie finde ich den richtigen Arzt, die richtige Ärztin für mich?

Nicht alle Fragen können andere Betroffene beantworten, für manches braucht es den Arzt oder die Ärztin, die die Diagnose stellen und die Behandlungsmaßnahmen definieren kann. Am besten jemand, dem man sich anvertrauen kann, dem man vertrauen kann und der über die nötige Fachkompetenz verfügt. Klingt einfach, ist es nicht. Ist das der Hausarzt, der Rheumatologe, der Hautarzt oder vielleicht doch die Ernährungsberaterin?

Gelassenheit ist Trumpf

Klar wurde schnell: Gute Verbündete zu haben und dazu einen großen Topf Gelassenheit ist Trumpf. Aber wie bleibt man gelassen? Wie entspannt man sich? Wie geht man achtsam mit diesem Körper um, wenn der gerade nur nervt und juckt? Und das vielleicht gerade in der Pubertät, wo eh alles schwierig und schambehaftet? Gut, dass Ernährungsberaterin und Achtsamkeitstrainerin Ines Maria Baeblich und der ehemalige Beachvolleyball-Olympiasieger und selbst Psoriatiker Julius Brink mit dabei waren, die aus dem prall gefüllten Nähkästchen plauderten und mal eben live einen Podcast aufnahmen – live und mitten aus unserem kleinen schnuckeligen Zoom-Raum heraus: Unter die Haut ging der mir eben, beim nachhören. Und lachen musste ich auch. Und atmen!

Vielen Dank!

Vielen Dank an alle Teilnehmerinnen, die sich aus allen Teilen der Republik zuschalteten und uns teilhaben ließen an ihren Erfahrungen. Viele Grüße an alle, die wieder dabei waren – Die Kollegin vom psonet zum Beispiel, eine digitale Anlaufstelle, die auch da ist, wenn gerade kein #psocamp tagt. Genauso wie der Selbsthilfeverband DPB – schön, dass ihr wieder mit dabei wart und so gut, dass es euch gibt!

Bis nächstes Jahr? Bis nächstes Jahr! Und in der Zwischenzeit passt gut auf euch und eure Haut auf!

Disclaimer

Das erste Digitale PsoriasisCamp fand am 12. Juni 2021 statt – initiiert von der Novartis Pharma GmbH. Das #psocamp2021 war die Folgeveranstaltung des #psocamps 2019.